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今天在一个网站看到了一位唐氏综合综妈妈的博客,字里行间感受到了她的无助及悲哀,下面转载她博客里的几段日志:
1,孩子:妈妈,为什么我是一个唐氏症孩子?我比别人多了一条染色体,我永远都不会成为正常人!
母亲:孩子,你知道吗?你是上帝派来的天使,那条特殊的染色体是你背后的翅膀。上帝说,天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才会长出来,它象征着人性中最美好的品德——爱、乐观、勇敢还有坚强! ——《不存在的女儿》
2,当孩子出生,医生怀疑孩子染色体有问题.我的心悬着放不下.不知道未来路还有多艰难.月子根本就是哭着眼泪度过的.一直在想这不是真的,我的孩子怎么会是唐宝宝.最后不得不接受这残酷的事实.
孩子的未来路会如何,我不知道,我只知道我该努力.
没多少天,咪儿呼吸急促,医生说她有心脏病.小小的年纪,就打针吃药挂瓶.最后婆婆说我们还是出院吧.这样治疗也不是办法.最近咪儿得了肺炎一直拉稀.我感觉好难受.为什么她就那么痛苦着.
咪儿脖子好软,眼睛总转来转去,有时还白眼看人.是不是唐宝宝就是这样
可怜的咪儿,妈妈不知道如何去抚养你,如何去教育你,如何去对待你,如何去照料你.
希望各位妈妈们,能帮帮我,教教我.我现在感到很无助.
灰色的生活,不知道前方的路还有多坎坷!
(附咪儿妈妈的博客地址:http://www.iujia.com/uch/4605 )希望有知道治疗或其它信息的朋友帮帮她。 |
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