幼儿骨髓移植 [版主征集祝福]

alice0313 · 发表于 5-3-2013 17:03:08|来自：新加坡

本帖最后由 alice0313 于 13-1-2014 14:03 编辑

更新： 13-1-2014

更新：2014/ 01/ 13
今天，和芯妤爸爸，奶奶一起去看12月27号的骨髓结果。等候期间，我的心真的是比以往任何时候都激动。
进去以后，Dr Soh说好了，一切都好了。宝宝的骨髓正常了！
我开心地掉泪了！
终于，一切都熬过去了！医生说是奇迹。我感谢论坛这么这么多好心人的祝福，是你们在我们最难过的时候给了很多支持和鼓励，是你们为芯妤一直祝福和祈祷！谢谢你们！
芯妤现在已经17个月了，会走会说爸爸妈妈，爷爷奶奶姐姐。听得懂很多东西了！
2014年，祝大家新年快乐，事事如意，身体健康！

更新： 19/06

大家好，很久没有上来更新芯妤的情况了！

这次，带给大家的应该是非常好非常棒的消息！

昨天，我和孩子爸爸带芯妤去医院做例行检查，芯妤真的非常棒，血象几乎都回到正常了。除了红血球还差那么一点点，其他都回到正常值了。
现在医生也把看医生的时间从一个星期改成三个星期一次了！

真的非常非常开心！！

Dr Soh也建议推迟第三次的骨髓抽取，可能会安排在一岁以后才做。而之前放的那个导管，在确保孩子身体健康的情况下，半年后也会手术取出。

这几个月，真的很感谢大家对宝贝的关心，支持和鼓励！

谢谢！

更新： 06/06

小馨馨改名了，现在她希望大家叫她小芯妤。

跟大家报告一个好消息！

截止到五月底，小芯妤已经有连续四个礼拜没有去输血了，血小板开始回升了！这个周二验血，显示血小板已经从之前的少于10一路回升到87，医生说涨回正常值的话，是白血病的机会就越来越小了。医生希望小芯妤的情况是因为严重病毒感染导致的急性造血系统失调，或者是暂时性白血病，这两种情况都意味着可以自己痊愈，不需要进入化疗和移植的医治程序了。
小芯妤，乖宝宝，你真棒！爸爸妈妈为你骄傲！所有关心你、牵挂你的人都在为你祝福，为你开心！
小芯妤长了四颗小牙牙啦！白白的豆豆牙，真的好可爱！
之前脾脏肿大的症状也消失了，只要下次骨髓抽检没有恶化的情况，小芯妤的情况就会慢慢好起来的！
虽然外婆的LTVP被拒不得不回国了，但是还有爷爷奶奶照顾你们两个小姐妹，最近外边流行很厉害的病毒，你们千万要小心，注意卫生，别去人多地地方。小姐姐记住要保护好小妹妹阿！

真的希望小芯妤快快好起来，摆脱病魔，健康快乐的成长。对了，叔叔给你准备了意见礼物，等到你康复的那天，在你的庆祝会上，叔叔亲手送给你！

期待所有看到帖子的人，都来祝福小芯妤！谢谢大家啦！

更新： 06/05
很感谢大家一直对馨馨的祝福和关心。
宝爸一直非常有心，经常会询问馨馨的情况。最近一段时间，孩子每个星期都需要输血小板，上个星期也输了一次红血球。
今天，馨馨宝贝满八个月了，小家伙长了两颗小牙，可是还不会自己坐着。每天我下班回家，一看见我就伸手过来要我抱抱了。晚上也只能我抱着哄她睡。
前个星期医生说，孩子很有可能处于AML演变的过程，所以推迟了第三次抽骨髓的时间。因为如果第三次还不能确定是什么情况，我们就开始不了治疗，更重要的是馨馨还要被抽多一次。能让孩子少受一次苦就少一次吧。除了等，我们还真做不了什么。
我的小人儿，每个星期戳手指不曾哭过，安安静静的让自己抓着自己的小手指。每次扎针输血，最害怕看到我带着口罩，以为妈妈不见了。所以我都会跟护士商量是否可以不带，但我保持不开口，不会让唾液接触到她。至少让她看得见妈妈一直在她身边陪伴着。
我的宝贝，只要你好起来，妈妈愿意付出所有。
付出所有换你的健康平安，这就足够了！

宝宝6个月，在KKH检查说骨髓出问题了，唯一治疗方法就是骨髓移植。请问有了解在新加坡做骨髓移植的妈妈吗？现在的医生是Soh Shui Yen，有妈妈了解吗？谢谢大家了！

谢谢大家！谢谢这么多好心人的祝福，我们坚信宝宝一定会好起来的！

宝宝从一月份中旬开始咳嗽，很多痰，我们最开始是带她去楼下clinic看医生，可是效果不大。之后去了kkh的enmergecy，做了雾化。
可是还是一直咳。
之后我们去了 kkh 的 children private看，第一次看医生说宝宝很多痰，开了一个星期抗生素，一周以后同一个医生复查，宝贝的咳嗽有缓解，但还是要吃药化痰。
可是宝贝的咳嗽好了，鼻子就开始鼻塞了，晚上呼吸声特别重，我又带她去kkh了。这次医生开了通鼻子的药，一周以后，2月28，正在我们都想着宝贝应该好了的时候，我们回去复查。医生说宝贝的脸色很苍白，建议做个血常规的检查，看看是不是缺铁或者贫血。
血常规结果15分钟就出来了，医生说非常不正常，考虑白血病。需要通知验血部门重新监测，我们又等了一个小时。
医生让我把宝贝抱着，要我坚强，宝贝的血液出问题了。
当天宝宝的血小板只有14，是正常人的十分之一。红血球也只有5.5. 需要马上住院，输血小板，确保宝贝的生命暂无危险。
抱着我的宝宝，我只能哭。我不知道可以怎样。我不知道老天为什么要把这么这么大的难关降临在我孩子身上。
宝宝在当天晚上输了血小板，第二天输了红血球。
入院第三天，医生从小腿抽了骨髓化验。
看着孩子哭的，饿了6个小时，一定要等麻醉过了才能吃。看着孩子每天都要抽血，手上脚背都是针孔，我是多心疼我的孩子啊
她本来是最幸福的时候，为什么要在医院受这种苦。
医生现在初步怀疑是MDS, 骨髓异常增生综合症。唯一的治疗是骨髓移植。
这周五，我和孩子的爸爸，姐姐将会先做配型。
我只能祈求上苍保佑我的孩子，保佑孩子平平安安！

如果有熟悉这方面的妈妈，谢谢你们给我提供的信息。谢谢这么多好心人！

最新更新：

宝宝暂时出院，但每周2和周5要回去抽血化验或者输血。第一次的骨髓报告还没完全出来，只是原始细胞现在是7%。医生会观察白血球的上升状况。再过两周，会做第二次的骨髓抽取。
宝宝的血型是B型，但骨髓的配对不一定要血型一致。
孩子的脐带血，在出生的时候我有要求捐给公共血库，可是很遗憾，因为数量不够，所以他们没有储存成功。
孩子的医生怀疑是基因突变，所以即使孩子自身的脐带血有储存成功，也是不适用的。
至亲配型过后，医院将会向新加坡骨髓库和台湾慈济骨髓库申请配对。
现在孩子的状态还是比较稳定的。
宝宝知道有这么多好心人为她祝福祈祷，一定会很快好起来的！
即使我们不是大富大贵的家庭，但我们也会尽力医治好宝宝。谢谢。
有任何新的消息，我会更新让大家知道。谢谢。

07/03
宝宝回家两天情况还是挺好的，孩子看不大出来身体出了问题，吃的喝的还是和以前一样，一样爱笑，一躺下就会自己翻过来趴着。
之前的脸色苍白，在三次输血过后，已经好看很多了。
孩子的爷爷奶奶也在这边，这个周六孩子的外婆也会从中国过来帮忙照顾。
目前我们可以做的就是照顾好孩子，不能让她摔着或者磕着（担心内出血和大出血），每周两次的验血和必要时候的输血。
之后就会进行骨髓的配对申请。
谢谢大家对宝宝的关心，在经济上，暂时我们可以负担，谢谢各位好心人的好意，真心感谢你们。
孩子现在免疫力是很低的，暂时除了回医院复查，我们不会带她出去，基本都是在家里休息的。
明天我会带孩子回去验血，宝宝的小姐姐（3岁）也会一起去抽血，看是否能和妹妹配对上。
骨髓配型没有限制血型一定要相同的。新加坡骨髓库： http://www.bmdp.org/index.php，抽个血就可以了。他们会录入数据的。
感谢所有有心人！谢谢你们！

11/03更新

08/03，带宝宝回去复查验血。这天的红血球在正常值范围内，白血球的比正常值稍微低一点，而血小板是28. 暂时不用输血（ 20以下就需要输血小板）。
家里人和妹妹的HLA 配对结果需要一个星期的时间。
孩子这几天在家里很乖，看见爸爸妈妈，看见姐姐就会给个灿烂的笑容。
小姐姐会对妹妹说：妹妹，快点好喔，一起逛街。小姐姐会对妈妈说：妹妹好了，我要和妹妹读书，小朋友不可以欺负我妹妹。这是我的妹妹。
我的两个乖宝贝，妈妈不需要你们读书有多棒，不需要你有多大的出息，妈妈只要你们健康快乐长大就好。
下一次的复查在周二，12/03，周三预约了外科医生，将会商量进行一个小手术，在锁骨下放管，让孩子不要每次扎针都扎两三次才中。
关于妹妹为什么会出现这个状况，我们有询问医生关于装修的部分。我们家是在装修完成以后10天就搬进去了，医生否认是装修引起的，可是还是劝告所有的爸爸妈妈，宁愿坏境差点，也别让装修害了孩子。即使不确定，我们也不愿意去冒这样的风险。
昨天，版主宝爸，国光和YY 来看孩子了。感谢你们把这么多的祝福带给孩子。馨馨会加油的！这样战斗，我们一定会赢，一定要赢。孩子会好起来的！

[版主诚意征求祝福]

[3月12日更新] 关于CPF Medi Shield的说明
下面的网页有其详细的说明资料，我在这儿不一一列举翻译，只说一下相关的要点，一是给馨馨爸爸妈妈一个参考，二是给所有的朋友一个参考。
1、Medi Shield对公民和PR都是有效的，根据其定义，只要是CPF Member就都在其范围内，只是补助的多少有差别
2、CPF Member的直系亲属也是在其保护范围，所以小馨馨父母是CPF Member，小馨馨也就在其保护范围内
3、病房补助一天450，最多35天，但是具体补助多少根据情况医院会帮你们算，不太需要操心，大概金额就是在几千到几万不等，因为Medi Shield是保险性质的，所以帮助有限
4、父母的Medi Save也是可以用来支付医疗费用的，这部分跟现金性质相同，有多少可以用多少
5、C级病房对PR的补助大概是56%，B2级大概是42%，这包括病房的吃住费用
6、移植和手术都是有补助的，顶限基本都在一万以下

总的来说，CPF能补助的部分最多大概就在3~5万之内。另外我还没有查到关于白血病的保险条款，这个应该是在保单里有详细说明。我会继续查的。

http://mycpf.cpf.gov.sg/CPF/my-cpf/Healthcare/General_Info_MSH-Scheme.htm

[3月11日更新]

小馨馨妈妈下午和晚上发来消息：

宝爸，心馨下午会入院，明天下午将进行埋导管的手术、今晚要输血小板。骨髓报告显示AML的可能性大MDS。明天也会进行第二次骨髓抽取。

血小板现在是17，准备输血小板。第一骨髓报告显示倾向于急性巨核细胞白血病。明天手术和第二次抽骨髓，再等结果。

15/03
馨馨在昨晚输完红血球以后就出院了。下周一和周四都需要回去复诊验血。
馨馨很乖乖，12号那天下午一点半做完手术出来，肚子饿饿哭了一下，含着安抚奶嘴就睡了。等到麻醉正式过了，醒了就乖乖吃米糊。
从手术做完到出院，宝贝都很坚强，术后看馨馨状态还不错，我们就没有给止痛药。
病房的护士都很疼馨馨，对她的照顾也非常好。
现在我们还在第二次骨髓报告和家里人的配型。
谢谢大家对宝贝的祝福，宝贝一定会坚强地听过这一大难关的！

19/03
昨天带馨馨去复查，由于DR SOH on leave，这次安排见的医生是Dr Chan Mei Yoke.
馨馨宝贝已经6个月了，现在的体重是6.5KG。
常规验血戳手指，小宝贝没有哭也没有挣扎，很配合的验了血常规。可是这次的血小板只有15，今天又是必须输血小板。
宝宝的第二次骨髓报告显示血液中的癌细胞有3%。但是由于白血病的类型m7，骨髓比较难验，这两次都属于干抽。
他们还是需要验孩子的基因和染色体。
家里和馨馨的配型结果也出来了，并不是很理想的供体。医生会先做化疗，但是由于m7型，化疗的效果谁都说不定，一切都需要看之后的发展。
如果化疗效果不佳，将会申请脐带血库和骨髓库的配型。
宝宝之前做手术放porta-cath的地方，由于血小板太低，有淤青也有红肿，希望这几天都尽快消肿。
也因为红肿，昨天输血，只能从孩子的脚背上扎针，又是扎了第三次才成功。馨馨虽然有哭，可是过后也是很快就笑笑的。
每一次的扎针输液输血，都刺痛着家里人的心。可我一直告诉自己，告诉馨馨，宝贝，每扎一次，每治疗一次，我们就会离健康越来越近，我们就会离康复越来越近！宝贝加油！
每天在孩子耳朵边给她鼓劲，给她加油，告诉她，不用怕，风风雨雨妈妈爸爸会牵着你的手大步迈过，成了我每天必要的事情。我相信，她会听懂妈妈对她说的。
每一位关注着馨馨的朋友，谢谢你们，请原谅我有的时候没有及时更新。你们的祝福，我们都有看到都有听到。我会转达给孩子，孩子会知道的！

28/03
先说回周一那天，馨馨去复查，扎了小手指，可当时止血就用了10几分钟，当时就想到血小板应该很低。结果出来，当天的血小板只有9！这的确吓到我和馨馨爸爸了。当天又是要输血小板的。下午6点多血库送来了血小板，这次馨馨的输血的地方要用到之前做手术的那个port，可能是第一次适用，可能是太痛，孩子太痛了，一直一直哭。整个小脸都是涨红的，声音从尖叫哭到嘶哑地哭，抱着孩子，我只能一直说，宝贝，忍忍就好了，很快输完了，乖乖。
由于血小板过于低，馨馨哭得太厉害，导致脸上脖子出现了很多红点，护士是说血小板太低，引起皮下出血。
我的馨馨，对不起，妈妈宁愿代你受这些苦，妈妈一直问自己，我生下你，让你受这些苦，我是不是错了。
当天输完血小板，回家以后馨馨开始低烧，我打了电话去癌症中心去问，他们要我一直给她量体温，两次超过38度就要回去医院。
幸好，到了晚上10点半左右，体温开始降了。

昨天馨馨也回去复查了，第二次的骨髓报告也出来了。
第一次的骨髓报告显示染色体组存在不正常的断裂，可第二次的骨髓报告出来，之前不正常的染色体异常消失了。
当医生告诉我，异常消失了，我问dr soh，这是好事还是坏事？
医生说当然是好事，只是馨馨血液中还是有3%的癌细胞。情况又回到最初她们猜测的MDS（骨髓异常增生综合症，旧称：白血病前期）。
只是这种情况下，不可以贸然做化疗。
现在，医生是决定继续观察，保持输血，1-2个月之内再抽骨髓看看情况有没有变化。
我真的希望是老天开眼了，让所有的不好的东西都异常消失吧，让孩子健健康康吧。
宝贝，加油！

坚强！小馨馨！所有关心你的叔叔阿姨哥哥姐姐爷爷奶奶都为你加油！！！

求求看到的人把这个帖子顶起来，也许我们帮不到什么，但我希望征集到足够的多的祝福，来感动上苍带给小宝贝健康和快乐！

有些网友已经跟我表示愿意提供各种帮助，包括捐献骨髓。目前我想我们最好是等待进一步的检查结果，和骨髓库的配对结果，如果需要任何帮助，我会在这里发消息给各位。

我再次拜谢各位了！虽然素昧平生，但是这么多好心人…………不说什么了…………我暂时还不认识小宝贝的父母，我想在适当的时候去探望一下，并协调有效的帮助措施。雪狼湖管理员也大力支持！