什么是“预先护理计划”? 其实许多人都不知道,没听过,看不懂……
事实上,我们可以简单地理解为,预先护理计划是一项通过沟通讨论,自行决定自己未来的医疗和健康护理的选择和安排。当您走到生命的尽头时,您可能无法为自己作决定,所以这项安排将确保您的意愿得到尊重。 预先护理计划包含以下内容: l 分享您的价值观和信仰 l 探讨您想要或不想要的医疗护理 l 决定在您未来病危,无法作决定时,替您表达意愿的决策代言人 l 写下您的意愿并和亲人讨论 如今,新加坡接受这一计划的人越来越多,而高嫣女宁便是其中的一位。 由于从小患有心脏左侧发育不全,高嫣女宁在病发入院时,常常需要抽血打针,让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。
高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”(Star PALS)的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后,母亲吴金梅(47岁)听取医生建议,决定制定预先护理计划(Advance Care Planning,简称ACP),让她列出临终时的护理需求。 高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管,而医护人员为她治疗时,也尊重她的意愿。她最终不敌病魔,去年2月在家中去世。 吴金说:“嫣女宁上网找资料了解病情,也跟妹妹倾诉说不害怕死亡,但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法,让嫣女宁在不受痛苦情况下,走到她人生的终点。” “星光友伴”自2012年4月推出,约有250名病患受惠,其中150名孩童已制定ACP。 有人存在误解 HCA慈怀护理医药总监张保贤医生指出,有些家长对该文件存有误解,不愿意制定预先护理计划,因此有必要提高家长这方面的认知。 他说:“有些父母会感到排斥,觉得这代表孩子即将去世,或者可能遭到医护人员不平等的照顾,但这不是事实。相反地,医护人员能通过文件,更好地了解孩童能接受的护理,减轻他们需要承受的痛苦。” 除了HCA慈怀护理,竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院,也协助父母为病重孩子制定ACP。 竹脚妇幼医院受询时指出,2015年至2016年4月期间,共有130名儿童病患和家属,到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童,年纪最小的仅有几周大。 ACP制定多数由父母作决定 医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出,成人与孩童最大不同处是,成人几乎是全程参与ACP讨论,但是除非孩童有能力或父母同意,否则都由父母决定。 她说:“涉及孩子ACP的讨论,会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾,因为他们必须为孩子做决定,但又不确定是不是最好的决定。” 虽然如此,医院留意到进行ACP讨论后,父母都给予正面反馈,因为父母和孩子有机会讨论一些细节,例如安葬地点等。 张保华说:“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪,因为他们会想什么是死亡,以及死亡后的生活等。” 国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。 国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说:“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。” 其实这种所谓的预先护理计划,与中国大陆的姑息治疗类似,而在日本、中国台湾则翻译为舒缓医学,在欧美等国家称为“palliative care”。
姑息治疗最早出现于12世纪,安宁院(HOSPICE)原指朝圣途中的驿站。1879年:柏林的一位修女玛丽.艾肯亥将其修道院主办的安宁院作为收容晚期癌症病人的场所。1905年:伦敦的一家修女办的一家圣约瑟安宁院,也专门收容癌症晚期患者。后来逐渐地安宁院就从驿站变成了一个专门收治晚期病人的照顾机构。1950年:西西里桑德丝女士是一位护师,倡导成立更为人性化的安宁院。1967年:西西里桑德丝女士遵从病人的愿望,进修心理、医学,终于在1967年于伦敦建立了世界第一座现代化兼医疗科技及心理照顾的圣科利斯朵夫安宁院。桑德丝女士亲自带领医疗团队着手进行一系列的癌症的镇痛研究及灵性关怀。 从1967年圣科利斯朵夫安宁院成立开始,现代姑息医学的模式就此确立,其后,这种模式逐渐地被世界各发达地方接受和推广。1976年:在美国康涅狄格州成立了美洲的第一家安宁院,此后圣科利斯朵夫模式的善终照顾的安宁院在欧美各地建立。90年代初期,亚洲的日本,新加坡及我国香港、台湾也开始发展姑息治疗服务。我国的姑息治疗开始于90年代初期,各地的发展不一致。 2010美国麻省总医院发表了非小细胞肺癌患者抗肿瘤治疗加入早期姑息治疗,提高患者生活质量及总生存的研究,关于早期姑息治疗的研究相继发表,早期姑息治疗和全程管理理念在全球范围内得到推广。 一般认为,姑息治疗对目前医疗发展有深远的现实意义。
1、以“疾病为导向”转向为“以患者为导向”。医务人员除了通过专业技术,缓解患者躯体症状,对于“末期疾病”患者的关怀需求与对症状的治疗同等重要。需要越发关注“人”,而不仅仅是“病”。 2、节约医疗资源。姑息医学在美国,欧洲和亚洲一些发达国家都已经证实了其符合最小化的卫生经济学评估,有利于有限医疗公共资源的合理分配利用。 3、缓解医患关系。姑息治疗十分注重与患者及其家属沟通,提倡医护与患者是伙伴、平等关系,而且对医务人员沟通技巧的培训在姑息医学教育培训中占有十分重要的地位。在姑息治疗过程中,医务人员注重与患者沟通的技巧,在一定程度上缓解了医患关系紧张,具有重要的临床意义。 事实上,人们担心制定了这样的护理,不知道会不会影响到自己最爱的人接受治疗的效果,然而,其实姑息治疗是分阶段进行的,大家可以参考以下内容: 第1阶段: 抗癌治疗与姑息治疗相结合,对象为可能根治的癌症患者;姑息治疗主要是缓解癌症及抗癌治疗所致的症状,不良反应,对症支持治疗,保障治疗期间的生活质量。 第2阶段:当抗癌治疗可能不再获益时,以姑息治疗为主,对象为无法根治的晚期癌症患者;姑息治疗主要是缓解症状,减轻痛苦,改善生活质量。 第3阶段:为预期生存时间仅几天至几周的终末期癌症患者提供临终关怀治疗及善终服务。 为保障姑息治疗贯穿于癌症治疗全过程, 应该让患者尽早建立姑息治疗的概念,确保抗癌治疗合理用于受益阶段。例如姑息治疗中更强调对症状关注,如疼痛、厌食、便秘 、疲乏、呼吸困难、呕吐、咳嗽、口干、腹泻、吞咽困难等影响生活质量的症状控制。同时重视精神心理问题和心理照护。 看完之后,你们觉得这个计划好吗?或者说,你们支持这个计划吗?
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