本帖最后由 centumvp2009 于 10-7-2013 11:12 编辑
[声明：本贴与亲亲宝贝版同名贴同步更新；文本使用颜色字体，请谅解，因为在这里，我拒绝用黑色！]
我就是爱笑的小馨馨！（本图片经馨馨父母授权使用，请勿引用或转载！）
[7月6日]
接到的最新消息，小芯妤去医院检查，血象基本回到全部正常了！！医生打算等她满一岁以后再做第三次骨髓。血小板和白细胞都正常了，红血球在涨，估计下一次就能回到正常了！
真是好消息！这样的情况，基本上可以说没事了，血小板和白血球正常说明免疫和凝血正常了，红血球少可能是造血恢复的慢一点，有点贫血，要加强营养。只要下次骨髓检查没问题，就算是95%好了？下来就是定期检查，5年之内没有异常就是痊愈了。小芯妤是个坚强勇敢的好孩子！芯妤的父母家人这大半年辛苦了，真是煎熬啊！
[6月6日]
小馨馨改名了，现在她希望大家叫她小芯妤。
跟大家报告一个好消息！
截止到五月底，小芯妤已经有连续四个礼拜没有去输血了，血小板开始回升了！这个周二验血，显示血小板已经从之前的少于10一路回升到87，医生说涨回正常值的话，是白血病的机会就越来越小了。医生希望小芯妤的情况是因为严重病毒感染导致的急性造血系统失调，或者是暂时性白血病，这两种情况都意味着可以自己痊愈，不需要进入化疗和移植的医治程序了。
小芯妤，乖宝宝，你真棒！爸爸妈妈为你骄傲！所有关心你、牵挂你的人都在为你祝福，为你开心！
小芯妤长了四颗小牙牙啦！白白的豆豆牙，真的好可爱！
之前脾脏肿大的症状也消失了，只要下次骨髓抽检没有恶化的情况，小芯妤的情况就会慢慢好起来的！
虽然外婆的LTVP被拒不得不回国了，但是还有爷爷奶奶照顾你们两个小姐妹，最近外边流行很厉害的病毒，你们千万要小心，注意卫生，别去人多的地方。小姐姐记住要保护好小妹妹阿！
真的希望小芯妤快快好起来，摆脱病魔，健康快乐的成长。对了，叔叔给你准备了一件礼物，等到你康复的那天，在你的庆祝会上，叔叔亲手送给你！
期待所有看到帖子的人，都来祝福小芯妤！谢谢大家啦！
[5月1日]
前天跟小馨馨妈妈通了一下电话。现在小馨馨的情况还不是很清楚，本来说好四月底做第三次骨髓抽验，可是KK的主治医生说情况暂时还不明朗，最好等一个月再作。目前不明朗的是由于前两次作的骨髓抽验结果不是很清楚，第二次的结果似乎细胞的异常消失了。医生说这可能是由于病情尚在发展过程中。他们也有把检验结果发去国外，但那边也不能给出确定的结论。
目前小馨馨每周都要去输血小板，因为每周都会降到20以下。小馨馨很坚强，精神也不错，只是听得出来，馨馨爸爸妈妈真的很疲惫了。前几天馨馨的姐姐得了手足口症，只能把两个要好的姐妹分开隔离。小姐姐想找妹妹玩，妹妹也想姐姐，可是妹妹抵抗力弱，只好把小姐姐档在外边。
小馨馨，你会好起来的。叔叔一直关注着你，加油！
[4月15日]
小馨馨最近每周都要去输血小板，最低的时候血小板只有7，低过了危险水平。
小馨馨，最近叔叔因为一些原因，没有及时上来更新，不过叔叔一直跟你妈妈保持着联系，了解你的近况。
那天看到小馨馨妈妈的短信，说第二次骨髓检查发现染色体异常消失了，我好激动，但因为不明白医学专业上的知识，不知道这个消息到底意味着什么，但听着是一个好消息。那天我跟小馨馨妈妈在电话里说了很久。
如果真的有神明让奇迹发生，我宁愿为了你，小馨馨，放弃我无神的信念。我是认真的！
但不论如何，血液中的癌细胞还有，血小板还是很低，所以一定还有什么问题。现在只能等待月底的第三次骨髓检查了。
我是一个不愿意抱着幻想的人，我只希望早一点查清楚，对症治疗，让你早一天康复。我们已经说好，等你康复的时候，我们一起去动物园，为你庆祝！来，小欣欣，叔叔跟你拉拉小手指头，说话算数，叔叔决不食言！你也要说话算话啊！
我知道，现在的日子对你，对你爸爸妈妈和小姐姐来说，是一段很艰难的日子，这样的不幸让这里所有的叔叔阿姨爷爷奶奶哥哥姐姐们对你牵肠挂肚。但是，叔叔相对你说这么些年来，我从生活里学到的一点点东西：无论生活用怎么样的面目出现，自己都不要放弃，坚强、乐观、永不言败是我们在这个世界上唯一的生存之道。痛苦是为了迎接胜利之后的彩虹。真正的快乐是经过艰辛努力，成功之后的喜悦。
小馨馨，加油！小馨馨的爷爷奶奶，外公外婆，爸爸妈妈，还有可爱的小姐姐，一定要加油！
所有善良的人们都在为你们加油，祝福！
我看见，千万双手臂坚定的挽在一起，支持你们，一同向病魔抗争！决不低头！
[3月28日] 小馨馨妈妈的最新情况更新
先说回周一那天，馨馨去复查，扎了小手指，可当时止血就用了10几分钟，当时就想到血小板应该很低。结果出来，当天的血小板只有9！这的确吓到我和馨馨爸爸了。当天又是要输血小板的。下午6点多血库送来了血小板，这次馨馨的输血的地方要用到之前做手术的那个port，可能是第一次适用，可能是太痛，孩子太痛了，一直一直哭。整个小脸都是涨红的，声音从尖叫哭到嘶哑地哭，抱着孩子，我只能一直说，宝贝，忍忍就好了，很快输完了，乖乖。
由于血小板过于低，馨馨哭得太厉害，导致脸上脖子出现了很多红点，护士是说血小板太低，引起皮下出血。
我的馨馨，对不起，妈妈宁愿代你受这些苦，妈妈一直问自己，我生下你，让你受这些苦，我是不是错了。
当天输完血小板，回家以后馨馨开始低烧，我打了电话去癌症中心去问，他们要我一直给她量体温，两次超过38度就要回去医院。
幸好，到了晚上10点半左右，体温开始降了。
昨天馨馨也回去复查了，第二次的骨髓报告也出来了。
第一次的骨髓报告显示染色体组存在不正常的断裂，可第二次的骨髓报告出来，之前不正常的染色体异常消失了。
当医生告诉我，异常消失了，我问dr soh，这是好事还是坏事？
医生说当然是好事，只是馨馨血液中还是有3%的癌细胞。情况又回到最初她们猜测的MDS（骨髓异常增生综合症，旧称：白血病前期）。
只是这种情况下，不可以贸然做化疗。
现在，医生是决定继续观察，保持输血，1-2个月之内再抽骨髓看看情况有没有变化。
我真的希望是老天开眼了，让所有的不好的东西都异常消失吧，让孩子健健康康吧。
宝贝，加油！
[3月21日]
宝贝前天去输了一次血小板，由于之前血小板太低，做手术的地方淤青得比较厉害，暂时输血和输液还是要重新扎针。
第二次的骨髓报告还没出来，我和姐姐的骨髓不是理想的骨髓供者。
他们会先给孩子化疗，如果效果不好，会寻找脐带血和骨髓库配型。
馨馨现在是在家里休养，每周回去两次抽血验血或者输血。谢谢。
[3月19日] 小馨馨妈妈的最新情况更新
昨天带馨馨去复查，由于DR SOH on leave， 这次安排见的医生是Dr Chan Mei Yoke.
馨馨宝贝已经6个月了，现在的体重是6.5KG。
常规验血戳手指，小宝贝没有哭也没有挣扎，很配合的验了血常规。可是这次的血小板只有15，今天又是必须输血小板。
宝宝的第二次骨髓报告显示血液中的癌细胞有3%。但是由于白血病的类型m7，骨髓比较难验，这两次都属于干抽。
他们还是需要验孩子的基因和染色体。
家里和馨馨的配型结果也出来了，并不是很理想的供体。医生会先做化疗，但是由于m7型，化疗的效果谁都说不定，一切都需要看之后的发展。
如果化疗效果不佳，将会申请脐带血库和骨髓库的配型。
宝宝之前做手术放porta-cath的地方，由于血小板太低，有淤青也有红肿，希望这几天都尽快消肿。
也因为红肿，昨天输血，只能从孩子的脚背上扎针，又是扎了第三次才成功。馨馨虽然有哭，可是过后也是很快就笑笑的。
每一次的扎针输液输血，都刺痛着家里人的心。可我一直告诉自己，告诉馨馨，宝贝，每扎一次，每治疗一次，我们就会离健康越来越近，我们就会离康复越来越近！宝贝加油！
每天在孩子耳朵边给她鼓劲，给她加油，告诉她，不用怕，风风雨雨妈妈爸爸会牵着你的手大步迈过，成了我每天必要的事情。我相信，她会听懂妈妈对她说的。
每一位关注着馨馨的朋友，谢谢你们，请原谅我有的时候没有及时更新。你们的祝福，我们都有看到都有听到。我会转达给孩子，孩子会知道的！
[3月15日] 小馨馨妈妈的最新情况更新
馨馨在昨晚输完红血球以后就出院了。下周一和周四都需要回去复诊验血。
馨馨很乖乖，12号那天下午一点半做完手术出来，肚子饿饿哭了一下，含着安抚奶嘴就睡了。等到麻醉正式过了，醒了就乖乖吃米糊。
从手术做完到出院，宝贝都很坚强，术后看馨馨状态还不错，我们就没有给止痛药。
病房的护士都很疼馨馨，对她的照顾也非常好。
现在我们还在第二次骨髓报告和家里人的配型。
谢谢大家对宝贝的祝福，宝贝一定会坚强地听过这一大难关的！
[3月14日]
馨馨是个惹人疼爱的乖孩子，特别爱笑，护士姐姐看到她这么乖巧，都很疼她。现在她正在输红血球，输完一会就可以回家了，下周一复诊，等这第二次检验报告，以确定治疗方案。
[3月13日]
馨馨今天还是打抗生素，昨天的手术做得很好，宝宝没有不舒服。再观察到明天下午，如果情况可以，就回家休养先。
[3月12日 17：20]
小馨馨醒了，在注射抗生素，状态不错，醒了之后看到爸爸妈妈也笑呢！
这就对了！小馨馨……乖宝宝……加油！！！一切都会顺顺利利的好起来的！
[3月12日 14：10]
小馨馨抽骨髓手术结束，麻醉还没醒，等一下还要输血小板……第二次骨髓检验报告要在1~2周后出结果，这段时间如果小馨馨手术恢复的好就可以回家休养等检验报告了。
[3月12日 13：20]
导管植入手术已经完成，现在在进行骨髓抽取手术…………坚持！小馨馨！！！
magical_Yy :
想起她姐姐用模糊的普通话说着等妹妹好了带妹妹一起上学，别人都不能欺负妹妹，我要保护妹妹。。
[3月12日 12：40]
手术本来预约在早上9点，小馨馨等到11点才进去，现在还没有出来。
别的宝宝六个月大，每三个小时就要吃一次东西，可怜的小馨馨今天要饿9个小时才能吃，必须等麻药过去。心痛！！！
小馨馨，你要坚强！很多叔叔阿姨都在牵挂着你………………支持着你！
我眼前又浮现出小馨馨三岁的小姐姐那似懂非懂的忧郁的眼神，亲爱的宝贝，有你，有爸爸妈妈，有外公外婆爷爷奶奶，有这么多叔叔阿姨哥哥姐姐在，不会有人欺负你的小妹妹……让我们一起为小妹妹加油！好吗？
[3月11日]
小馨馨妈妈下午和晚上发来消息：
宝爸，心馨下午会入院，明天下午将进行埋导管的手术、今晚要输血小板。骨髓报告显示AML的可能性大MDS。明天也会进行第二次骨髓抽取。
血小板现在是17，准备输血小板。第一骨髓报告显示倾向于急性巨核细胞白血病。明天手术和第二次抽骨髓，再等结果。
[3月10日]
她叫小馨馨，刚刚六个月大，长得眉清目秀，惹人怜爱，我们说话的时候，她躺在外婆怀里安安静静地睁着一双乌黑的大眼睛看看这个看看那个，妈妈说：“小馨馨，跟叔叔阿姨笑一个？”苍白的小脸上就绽开一个甜蜜的微笑。
今年初，一次偶然的机会，小馨馨被检查出血液异常，目前还在等待第二次验血报告和骨髓化验结果，以确认是不是患病初期。一个星期要抽一次血，不久之前刚刚抽过一次骨髓，从小腿上……六个月大的宝宝，你知道她的小手多大吗？小巴掌伸开来可能还没有我们的食指长，纤细的小手背上已经因为抽血扎肿了，妈妈说下一次，医生要从锁骨位置抽血、输血了……小腿上抽骨髓的伤痕还新鲜着。
拍着手，我笑着对小馨馨说：“小馨馨，你要坚持哦！你一定会好起来的……”可是，看着那没有血色的小脸，我却说不下去了。
眼下，只能听从医生的话，检验、治疗。馨馨三岁的小姐姐下周也要去抽血，和一家人一起进行第一轮骨髓配型。如果无法配上，就要进入新加坡、台湾和中国大陆的骨髓库排队配型，如果还配不上，那么可能就需要看到这个帖子的所有朋友帮忙参与配型，用自己的无私来拯救一个可爱的小生命！这里，我第一个报名了！
现在小馨馨最怕的就是不小心流血，我们正常人的血小板是150单位，可是她只有14，刚输过一次血，现在也只有28。几天前，小馨馨觉得抽血位置的止血贴不舒服，不小心扯掉了，就流了爸爸一腿的血。医生说，只要掉到20以下就要马上输血，否则就很危险。
现在一系列的检查、治疗都还刚刚开始，后面的路对小馨馨来说，可能是在这个世界上最初的考验，很难很痛很长……但是，我对你说：小馨馨，好多好多叔叔阿姨都在你身边，关心着你，支持着你，所以，你一定会走过这段艰难的路，背着小书包拉着姐姐的手，一起去上学的。相信叔叔啊！
目前小馨馨情况还算稳定，她爸爸妈妈暂时不需要物质上的帮助。我在此替小馨馨的爸爸妈妈询问一些问题，请知道情况的朋友能热心回答。
1、 小馨馨今年一月拿到PR，请问她爸爸妈妈（也都是PR）的CPF Medishield可不可以付她的医疗费？可以付多少？有没有其他任何政府方面的经济帮助？
2、 请问有没有对KK治疗此病的收费情况有了解的朋友？知不知道医生的手术费大概是多少？总体治疗的花费大概有多少？以帮助她爸爸妈妈准备资金。
另外我有两个建议，请朋友们讨论。
1、 小馨馨的父母来自中国广东，一般来说，配型成功的几率在同族人群中较高。我呼吁有心帮助小馨馨的朋友，能参与到配型候选人中来，特别是祖籍南方的朋友。 2、 我呼吁所有在新加坡的中国人、华人能把这个消息传递出去，我坚信善良的力量！我坚信爱的力量！我坚信只要有更多的人关注，小馨馨的机会就会更大！
我在这里拜谢各位了！！！
最后，我要对YY版主和小国光致以我最真诚的感谢，谢谢你们！！！
我也向所有从一开始就关注此事的朋友们、在我之前的求祝福帖中的所有回复我的朋友、和在小馨馨妈妈的帖子中回复祝福的朋友们，表示我真 心的感谢！！！
小馨馨妈妈的帖子中对孩子的情况有及时的更新，我恳请各位坚持关注！谢谢了……
| 
IP卡
狗仔卡
提升卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
显身卡
